Больные гемофилией предупреждают: Минздрав врет!

Жаксылык Доскалиев и Елжан Биртанов против Абралиева Санжара, Калашникова Евгения, Темиргалиева Карима, Фархада Ибрагимова…

“Мы под Колпино скопом стоим.
Артиллерия бьет по своим”.

Александр Межиров

“Лекарств по-прежнему нет. В Минздраве говорят об остатках до августа 2010 года. Где?” – задала совсем не риторический вопрос Тамара Рыбалова, президент Казахстанской ассоциации инвалидов больных гемофилией. Вместо января, тендер по закупке жизненно важных препаратов провели 26 марта. Сделали все это крайне непрофессионально (купили не то, не так и не для всех). “Протокол тендера – оформление – изготовление – логистика доставки” займут еще в районе 70-90 дней. А лекарства жизненно важные, то есть люди без них умирают.

В начале пресс-конференции Тамара Рыбалова поблагодарила СМИ за информационную поддержку людей, страдающих тяжелейшим недугом. Ненужный завод по фракционированию плазмы строить отказались. Через два дня после пресс-конференции, 25-го января, директор департамента здравоохранения города Алматы встретился с членами Ассоциации, врачем-гематологом и родителями Радомира Шагабутдинова, после чего, на 2010 год для ребенка были выделены 67 млн. тенге, чтобы закрыть потребности по препарату “Ново-Сэвен” (единственное, что подходит этому ребенку по индивидуальной переносимости организма). Правда, уже проплаченный медикамент пока не поступил (специфика производства и логистики в данном сегменте жизненно важных лекарств выливается в большие затраты по времени), а получать “Ново-Сэвен” в долг, то есть от других медицинских учреждений уже невозможно, потому что они там элементарно закончились.

“Собираемся по одному вопросу третий раз, потому что он для нас жизненно важный. От этого зависит жизнь больных гемофилией – и детей, и взрослых”, – объяснила ситуацию г-жа Рыбалова. 19-го февраля тендер по государственным закупкам начался как процесс. Сначала подали документы, затем пошли процедуры по изменениям и устранениям ошибок (новый дистрибьютор – новые правила). Только 26-го марта состоялся последний тур тендера, который проходил уже с ценовой политикой. “Сегодня, 8 апреля, лекарственных препаратов нет и результатов тендера до сих пор нет”, – подчеркнула президент НПО. По закону, протокол тендера должен быть представлен на руки через 10 дней, но страдающие от гемофилии его до сих пор не видели.

Тамара Рыбалова акцентировала внимание на том, что даже после получения протокола все медицинские процедуры не заканчиваются. Время уйдет на оформление документов, изготовление лекарств, поставку препаратов в страну и их доставку непосредственно пациентам: “Если не 72 дня, то 90 точно – по правилам, которые существуют в компаниях-производителях”. “Кровотечение останавливать нечем – пойдут летальные исходы”, – прогнозирует она развитие событий. В 2009 году летальных исходов не было, если не считать случай с двумя парнями, которые попали в аварию в Петропавловске, но там вины медиков нет.

Чиновники из Минздрава заявляют, что есть остатки до августа месяца. Раньше они же говорили, что жизненно важных лекарств хватит до марта. Спикеры объяснили “механизм”, как получается, что в ведомстве Жаксылыка Доскалиева заявляют одно, а директора филиалов Казахстанской Ассоциации инвалидов больных гемофилией в регионах давно прислали сведения о другом (что лекарств нет). Чиновники искусственно занижают норму расхода препаратов на одного человека. Здесь надо знать, что если обычному больному нужно 2-3 упаковки медикамента, то страдающему ингибиторной формой гемофилии – уже 15. Медицинские функционеры не понимают разницу в дозировках. Препарат может быть расфасован по 250, 500 и 1000 единиц. Пациенту надо 750 единиц. Ему дают 3 по 500. Однако если взять из флакона в 500 единиц половину, то вторые 250 потом нельзя использовать – открытое лекарство быстро теряет свои лечебные свойства. В итоге получается, что при трех флаконах по 500 необходимую дозу в 750 можно получить только один раз. Препараты при этом либо дорогие, либо очень дорогие, либо сверхдорогие. В этом вообще одна из ключевых особенностей и проблем данного сегмента фармакологии. При разных видах кровотечений, требуется различное количество препарата.

Один из ключевых моментов разночтений между Минздравом и Ассоциацией заключается в статистике по количеству больных гемофилией. “Эти цифры не соответствуют никакой действительности”, – заявила Тамара Рыбалова в адрес официальной медицинской статистики. По версии Минздрава, пациентов получается гораздо меньше чем их есть в реальности. Г-жа Рыбалова при этом отмечает, что и их пациентозащитная организация знает далеко не всех. По медицинским нормам 1 больной гемофилией встречается на 10000 человек населения. Просто люди обращаются в Ассоциацию по мере получения информации о ее работе. А в Казахстане нет даже медицинских протоколов лечения гемофилии.

В кулуарах Казахстанского пресс-клуба работники НПО и родственники больных гемофилией и болезнью Виллебранда (тромбоцитопатия) рассказали о чудовищной ситуации, в которой на сегодняшний день находятся медицинские работники. У них есть негласная “квота” на выявление тяжело больных. Если врачи ее превышают, то к ним применяются жесткие санкции. Сами медики запуганы и боятся поднимать голос.

“В настоящее время, в стационарах нет препаратов по 8-му фактору и нет возможности оказывать помощь больным гемофилией”, – сообщила Ольга Позднухова, врач-гематолог. В городской детской клинической больнице №2 в гематологическом отделении на момент пресс-конференции находились трое пациентов. Ибрагимов Фархад из Алматинской области – кровотечение от удаленного зуба. “На него ушли 3 последних флакона “иммуната” по 500. Его лечащий врач из области смог найти еще 3 флакона. На сегодня, с утра, кровотечения пока не было”, – рассказала г-жа Позднухова последние новости. Второй ребенок, Карим Темиргалиев, у него ингибиторная форма гемофилии и тех препаратов, которые ему нужны, в медицинском учреждении нет. Третьего зовут Евгений Калашников (тоже ингибиторная форма). С ним немного легче, поскольку перед поступлением ему был выписан препарат для профилактики кровотечений и сейчас он получает его.

По городу Алматы есть еще двое детей с ингибиторной формой гемофилии, которые в любой момент могут попасть на больничную койку – Санжар Абралиев и Радомир Шагабутдинов. Таких программ медицинского обслуживания, как домашнее лечение и догоспитальное лечение по больным гемофилией в Казахстане нет. Только стационарное лечение и профилактика. Есть препараты, которые не внесены в “лекарственный формуляр”, что создает дополнительные трудности.

“Лечение двух больных с ингибиторной формой – Темиргалиев и Абралиев – будет превышать годовой бюджет всей нашей больницы. А наша больница многопрофильная”, – объяснила еще один ракурс рабочих будней Ольга Позднухова. Несколько лучше обстоят дела с профилактикой кровотечений, потому что в феврале врачам разрешили выписывать препараты еще до проведения тендера.

“Нам нужны препараты разных производителей”, – обратила особенное внимание Тамара Рыбалова, поскольку в случае с гемофилией критически важна индивидуальная переносимость.

Препараты, купленные за большие государственные деньги, будут просто лежать и пропадать – потому что они не подходят конкретным больным.

Аналогичная ситуация и с больными сахарным диабетом. Там тоже требуется индивидуальная переносимость. “Диабетический” тендер провели с учетом такой особенности контингента пациентов. Причина в том, что по диабетикам тендер состоялся до того, как премьер-министр Карим Масимов подписал Дополнения к Постановлению правительства Республики Казахстан №122 от 16 марта 2010 года. В соответствии с ним, тендерную лекарственную поставку должен осуществлять только один производитель с одним наименованием препарата без деления на лоты внутри тендера.

Постановление нарушает Кодекс РК “О здоровье народа и системе здравоохранения”, а также ратифицированную республикой Международную конвенцию о правах инвалидов, согласно которым инвалиды имеют право получать медицинскую и медико-социальную помощь без каких-либо ограничений и дискриминационных факторов со стороны уполномоченных органов. У спикеров масса вопросов к вице-министру здравоохранения по лечебной части Елжану Биртанову, который также возглавляет Формулярный комитет. Если премьер объективно может не знать о специфике тяжелых заболеваний, то г-н Биртанов обязан знать об этом в силу занимаемой должности. И он первым должен был указать на системную ошибку. Однако от Минздрава только тишина и рапорты об успехах за отчетный период.

Бахыт Туменова, президент общественного фонда “Аман Саулык”, недоумевает, на каких основаниях Жаксылык Доскалиев поставил себе оценку “пять с плюсом” за Единую национальную программу здравоохранения. “В прошлом году у пациента не было права на выбор врача, в этом есть. Отдай деньги той больнице, где пациент получил лечение. Деньги дают Астане, а лечить эту болезнь могут только в Алматы, – разъяснила она проблему. – Министр просто не понимает, кто для кого: врач для пациента или пациент для врача. Деньги должны идти за пациентом”.

В 2008 году, на орто-хирургическое лечение больных гемофилией целевым трансфертом выделено: 61 млн 485 тыс. тенге на 2009-ый год; 67 млн 545 тыс. тенге на 2010-ый и 74 млн 265 тыс. на 2011-ый год. В Алматы оперируют без вложения бюджетных средств, а деньги остаются в Астане и вопрос не решается вообще. Между тем I-ый квартал 2010 года уже закончился. “Деньги, выделенные в 2009 году, ушли на другие цели. В первом квартале 2010 года ситуация повторяется”, – констатировала Тамара Рыбалова.

***

© ZONAkz, 2010г. Перепечатка запрещена

Новости партнеров

Загрузка...