“Выбор смерти, даже своей собственной,
находится вне компетенции отдельно взятого человека”.
К. Д. Рей
В то время как маленьких детей принято силой оттаскивать от компьютера и вести гулять на улицу, Радомира Шагабутдинова в его 3,5 года чуть не силком заставляют играть в компьютерные игры. А вот бегать и прыгать ему запрещено. Причина в болезни – тяжелой ингибиторной форме гемофилии. В связи с отсутствием под рукой необходимых жизненно-важных лекарств он может умереть в любую минуту.
“Хочется кричать от боли и отчаянья, — признается Людмила Шагабутдинова, мама Радомира. – Родившись здоровым, становится на глазах инвалидом. Три сустава уже перестали нормально функционировать”. У мальчика в любое время может лопнуть любой сосуд. Если выразиться по-другому, то он в любой момент может умереть.
Препараты крови требуют индивидуальной переносимости. В связи с особенностями организма, мальчику нельзя принимать плазматические препараты крови. Ему подходит только один специфический препарат “Ново-Сэвен”. В год нужно примерно 36 флаконов с дозировкой 1,2 мг и 144 флакона дозировкой 2,4 мг.
Один флакон “Ново-Сэвен” в 2,4 мг стоит 480 тыс. тенге. Для остановки одного кровотечения требуется 2-3 млн. тенге. Законом финансовое обеспечение закупки препаратов возложено на местные бюджеты. Но из департаментов акимата Алматы отвечают, что препарат очень дорогой и денег на его приобретение нет.
С другой стороны, когда Радомира Шагабутдинова с кровотечением (внутренним или внешним) привозят в больницу, то через 5-8 часов, а то и на следующие сутки, но препарат доставляют (только если для полноценного лечения нужно 4 флакона, привозят 3). Однако при гемофилии, да еще в такой острой форме, дорога каждая секунда. От гематом ребенок испытывает жестокую боль, которую не каждый взрослый человек способен выдержать, а время тянется часами. И каждый из них запросто может стать последним.
Людмила Шагабутдинова много раз обращалась к медикам с просьбой иметь “Ново-Сэвен” у себя под рукой. Или чтобы этот препарат можно было сразу получить в больнице (привозят мальчика всегда в одно и то же место). Но в силу бюрократических механизмов все остается как есть.
В итоге, Радомир стал единственным в Казахстане ребенком, страдающим гемофилией, который не получает никакого лечения. При этом жизненной практикой доказано, что больные гемофилией могут вести полноценную жизнь, включая занятия спортом, если ведется адекватное лечение.
Учитывая средние зарплаты по стране, стоимость лекарств для Радомира Шагабутдинова выглядит огромной. Но он всего один такой на всю страну, где в Нацфонде сосредоточены миллиарды долларов. Учитывая исключительность ситуации, было бы правильно выделить всю необходимую сумму для лечения маленького казахстанца за счет государства. В конечном счете государство существует и для того, чтобы помогать самым слабым и беззащитным.
***
© ZONAkz, 2010г. Перепечатка запрещена