Астана. 11 июня. КазТАГ – Алена Субботина. Реестр пациентов с орфанными, редкими заболеваниями отсутствует в Казахстане, сообщила министр здравоохранения Акмарал Альназарова.
«В Казахстане отсутствует реестр пациентов с орфанными заболеваниями и нет мониторинга», — сказала Альназарова на брифинге в правительстве во вторник.
Глава ведомства отметила, что министерство здравоохранения на 2024 год закупило все необходимые препараты для пациентов с орфанными заболеваниями.
«В целом необходимое финансирование было выделено. На сегодняшний день у нас три источника финансирования: министерство здравоохранения, фонд «Қазақстан халқына» и местные исполнительные органы также выделяют средства. (…) Все три источника финансирования останутся», — сказала Альназарова.
Она добавила, что никаких поводов для беспокойства у орфанных пациентов быть не должно.
«Ответственности за обеспечение орфанных пациентов лекарственными препаратами сегодня никто не снимает, вопрос об экономии бюджетных средств или других каких-либо средств не стоит. Наша задача обеспечить своевременность, эффективность лечения», — пояснила глава минздрава.
Министр добавила, что нет ни одного органа, который бы осуществлял клинический мониторинг за эффективностью лечения дорогостоящими препаратами и, что для системного решения проблем с 1 июня создан республиканский центр орфанных заболеваний.