“Умение прощать – прощай!
Умение простить – прости!”
Деметра
Алишеру Ниязбекову, больному ингибиторной (особо тяжелой) формой гемофилии, было пять лет. Он жил в Зайсане (Восточно-Казахстанская область). Заболел молочный зуб. Сначала в медицинских показаниях сделала ошибку областной гематолог, затем стоматолог в двух местах повредил десну, потом челюстно-лицевой хирург, зашивая рану, поцарапал щеку и язык. Дальше были две недели в реанимации Усть-Каменогрска, доставка самолетом в Алматы. Но и здесь, в Институте педиатрии, необходимых лекарств не оказалось. А когда у больных гемофилией нет лекарств – они умирают. Мальчик не стал исключением. В день его смерти – 26 апреля – там провели тендер по обеспечению лекарственными средствами.
|
“Нам нужны препараты хотя бы в стационарах для экстренной остановки кровотечения”, – подчеркнула Тамара Рыбалова, президент Казахстанской ассоциации инвалидов больных гемофилией, на пресс-конференции в Алматы.
В настоящее время, закуп лекарств для данной группы больных осуществляется за счет республиканского и местных бюджетов. Для больных взрослой категории выделены 3,5 млрд тенге из средств республиканского бюджета. Обеспечение лекарствами детей находится на местном бюджете. “Тенденция на уменьшение закупа лекарств в местных бюджетах. Каждый регион закупает столько, сколько может, а не сколько нужно”, – отметила г-жа Рыбалова. Ассоциация настаивает на том, чтобы все лекарства для больных гемофилией закупались по линии республиканского бюджета.
Закупить препараты – это еще не все. “Больше 90 дней со дня проведения тендера прошло, но лекарства до больных так и не дошли”, – констатировала Тамара Рыбалова. Появление на рынке медицинских услуг “единого дистрибьютора” в лице “СК-Фармация” ситуацию не облегчило и не упростило. Больные гемофилией сталкиваются с тем, что компании-производители лекарственные средства уже отгрузили, но до пациентов они не дошли. В итоге, из-за всевозможных проволочек у гемофиликов нет лекарств уже седьмой месяц, за это время у 97% из них были кровотечения (черепно-мозговые, внутренние, суставные). Надо заметить, что все это крайне болезненно, не говоря о постоянной угрозе наступления летального исхода.
Ингибиторная форма гемофилии и болезнь фон Виллебранда (кровоточивость) до сих пор не внесены в перечень гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. Семь лет в Минздраве не могут разработать протоколы лечения гемофилии. В Ассоциации пошли на то, что сами предоставили медицинским чиновникам международные стандарты таких протоколов в электронном и печатном виде, но их все равно не утверждают. По ведомственным нормативам продолжают действовать протоколы 1986 года, хотя тогда просто не существовало многих лекарств, которые используются сегодня. “Как можно лечить человека без протокола?” – недоумевает г-жа Рыбалова. Вместо этого в Минздраве разрабатывают не понятно кому и для чего нужные “медико-экономические протоколы”.
Отсутствие протоколов лечения – далеко не единственная претензия больных гемофилией к ведомству Жаксылыка Доскалиева. Бюджетные средства, выделенные целевым трансфертом на орто-хирургические операции больным гемофилией в сумме 203 млн. тенге на 2009-2011 гг. так и не осваиваются. Деньги держат в Астане, где операций не проводят. Оперируют в Алматы, но деньги сюда не перечисляются.
Орто-хирургические операции – это восстановление суставов для движения. Если упустить момент, когда еще можно заменить сустав, больной навсегда останется в кресле-каталке. Спикеры настаивают на необходимости создания республиканского центра лечения гемофилии. Он будет решать широкий комплекс вопросов от диагностики до операций. Операции для больных гемофилией специфичные. Например, там должен присутствовать гематолог, нужна поддержка лабораторией.
Диагностика – одно из самых слабых мест в ситуации с больными гемофилией. “Нет диагноза – нет лечения”, – обрисовала проблему Тамара Рыбалова.
“Могу отметить положительную динамику для детей города Алматы”, – сообщила хорошую новость Ольга Позднухова, врач-гематолог. Деньги на дорогостоящие препараты выделены из городского бюджета. “Мы немножко стали спокойны, что сразу можем оказать помощь, не доводя ребенка до длительных кровотечений”, – пояснила она.
Больше хороших новостей нет.
***
© ZONAkz, 2010г. Перепечатка запрещена