“Если тебя выписали из сумасшедшего дома,
это еще не значит, что тебя вылечили”.
Пауло Коэльо
“Мы убеждены, что обсуждение и решение проблем лекарственного обеспечения на национальном уровне без участия пациентозащитных НПО, а значит без учета потребностей пациентов, лишено объективной оценки и носит лишь декларативный характер”, – заявила Бахыт Туменова от лица ОЮЛ (общество юридических лиц) “Союз за медико-социальные права” на пресс-конференции в Алматы. Возмущение пациентозащитных НПО вызвано тем, что международная конференция “Национальная лекарственная политика. Перспектива развития”, которая пройдет под эгидой правительства и Минздрава 24-25 ноября в Астане, соберет только чиновников и поставщиков медицинских препаратов. Мнение больных уполномоченные государственные структуры не интересует.
Пациентозащитные НПО 24 февраля этого года проводили конференцию по проблемам больных прямо в здании Минздрава в Астане. Ни министр Салидат Каирбекова, ни ее заместители не спустились на первый этаж, чтобы лично выслушать нужды получателей государственных медицинских услуг. Поэтому ноябрьская международная конференция, куда чиновники не пригласили пациентозащитные организации – очень “органично” укладывается в общий формат взаимоотношений.
“Конференция, которая не учитывает интересы получателей услуг – неправомочна”, – подчеркнул Гурам Пичхадзе, председатель Республиканского научного общества фармакологов. Доктор медицинских наук отметил, что сейчас в мире передовые в медицинском отношении страны практикуют сотрудничество врача и пациента. Но когда само руководство здравоохранения не идет на диалог с пациентозащитными организациями, о каком сотрудничестве может идти речь? “Надеюсь, они найдут в себе мужество и пойдут навстречу пациентам”, – выразил надежду г-н Пичхадзе.
“Регистрируются лекарственные средства без подтверждающей терапии”, – указала на имеющие место нарушения Любовь Мизинова, президент Ассоциации инвалидов, страдающих от рака крови. Ситуация усугубляется тем, что люди с такими заболеваниями являются потребителями лекарств всю жизнь и проблема качества медицинских препаратов для них ключевая.
Куралай Исаева, руководитель ОО “Дети Чернобыля и Арала” акцентировала внимание на том, что “качественные услуги здравоохранения должны строиться от потребностей пациентов”. В Кызылординской области, где она работает, 80% родителей детей – страдающих лейкозами, не имеют постоянного заработка, тогда как только курс лечения стоит порядка 1,5 млн. тенге и он длительный. Эти же дети болеют гепатитами В и С. В итоге когда по раку крови наступает ремиссия, ребенок умирает от гепатита. Остро стоит проблема недостатка жизненно важной информации для родителей.
“Два года доказываем: исключение пяти наименований инсулина из госзакупок – это плохо для пациентов. Нас не слушают. Привозим экспертов мирового уровня по диабету – их тоже не слушают, – сообщила Наталья Тукалевская, президент Диабетической ассоциации РК. – Нас воспринимают как навязчивых, оппозиционно настроенных, безграмотных. А ведь мы представляем интересы сотен тысяч человек. Они все время говорят “интересы государства”, но не могут же интересы государства идти вразрез с интересами граждан. Кто государство?”.
Тамара Рыбалова, руководитель Казахстанской ассоциации больных гемофилией, привела следующие цифры. В республиканском бюджете 8 млрд. тенге заложено на профилактику этой смертельной болезни и 4 млрд. тенге на ортохирургию. “По деньгам – должны получать качественные препараты и качественную медицинскую помощь”, – отметила она. К тому же лекарства должны проходить четыре фазы клинических исследований. Но это на словах. “Заявки, которые врачи составили на 2012 год – никому не нужны. Врачи-гематологи пишут одно, а закупается другое”, – констатирует г-жа Рыбалова.
В октябре прошел тендер по закупке лекарств для больных гемофилией, который принес очередной “сюрприз”. Выиграла испанская компания “Грифолс”, которая никогда не работала на казахстанском рынке. Как следствие, закуплен новый препарат, который никто не знает. “Частая и резкая смена препарата ведет к ингибиторным формам заболевания, а это в разы удорожает лечение. Ингибитор захлестнет страну, но кто нас слушает?” – особо выделила Тамара Рыбалова.
“Складывается впечатление, что мы живем в разных странах. В стране чиновников все прекрасно, а в стране пациентов люди умирают, потому что нет лекарств, – обратила внимание Марианна Гурина, руководитель ОФ “Улагатты жануя”. – Когда-нибудь мы будем услышаны? Коррупция везде. Отчаяние приводит людей в поисках правды к нам, а не туда, где они по идее должны ее находить”.
“Если стандарты лечения не подходят человеку, надо менять стандарты, потому что человека не поменяешь”, – подчеркнула Бахыт Туменова, президент ОФ “Амансаулык”.
У спикеров пресс-конференции поинтересовались, в чем главная причина наблюдаемой ситуации – некомпетентность или коррупция? “И некомпетентность, и коррупция, – ответила Наталья Тукалевская. – С некомпетентностью сталкиваемся на каждом шагу. С коррупцией сложнее – за руку поймать надо, но подозрение есть”.
***
© ZONAkz, 2011г. Перепечатка запрещена