Государство оставило больных гемофилией в Казахстане без лекарственных препаратов, заявляют в профильной ассоциации

Алматы. 23 ноября. КазТАГ – Владимир Радионов. Министерство здравоохранения РК оставило больных гемофилией без лекарственных препаратов, заявляет президент Казахстанской ассоциации больных гемофилией Тамара Рыбалова.

«Приказом минздрава РК №631 от 22 августа 2017 года по закупу лекарственных средств на 2018 год по гарантированному объему бесплатной медицинской помощи и за счет средств медстрахования закуп препаратов от гемофилии не предусмотрен. Наши обращения в минздрав заканчивались обещаниями, что приложение к приказу, предусматривающее закуп препаратов, подготовлено и находится на подписи у министра. Однако прошло уже 3 месяца, но приложение не подписано, тендера по закупу лекарств не предвидится», — сказала Т. Рыбалова на пресс-конференции в четверг.

Между тем она отметила, что гемофилия вошла в бюджетную программу минздрава РК только в 2009 году.

«Прошло 9 лет, потрачены большие суммы, наши больные стали самостоятельно ходить, дети посещают общеобразовательные школы, стали возможны хирургические вмешательства. А сегодня наши дети вновь рискуют остаться без лекарств и средства, уже потраченные на пациентов, будут напрасными, так как снова придет инвалидизация, коляски, костыли, а жизнь пациентов вернется в стационары», — подчеркнула Т. Рыбалова.

По ее словам, цена вопроса – Т9,1 млрд в год, куда входит и закуп лекарств, и различные формы лечения, которые также являются дорогостоящими.

Вместе с тем президент ассоциации добавила, что массовым явлением в последнее время стало лишение больных гемофилией групп инвалидности.

«В министерстве труда и соцзащиты нам говорят, что данное заболевание не соответствует законодательству по правам инвалидов. В минздраве заявляют, что присвоение инвалидности — не их функции. Идет вот такое препирательство. А наши предложения разработать нормативы и критерии для определения инвалидности пациентов с гемофилией не находят понимания. Пациенты остаются без соцподдержки», — указала Т. Рыбалова.

Она считает, что лишение больных гемофилией инвалидности ведется в преддверии введения медстрахования, «чтобы в стране было меньше инвалидов».

По данным ассоциации, в Казахстане зарегистрировано 741 взрослых и 395 детей, больных гемофилией.