Алматы. 22 февраля. КазТАГ – Мадина Алимханова. В Западно-Казахстанской области родители Эмира Шахмарова, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), пытаются экстренно собрать более $2,3 млн для спасения его жизни.
«Эта болезнь не ждет, не щадит. Она прогрессирует, забирая у Эмира около 1 тыс. мотонейронов в день. Мы не можем попросить болезнь остановиться, потерпеть и дать нам время собрать деньги на лечение. К сожалению, со СМА невозможно договориться без Zolgensma. Ведь Zolgensma может остановить прогресс болезни и подавить ее пагубное влияние на маленький организм Эмироки. Каждый день я засыпаю с мыслью, что завтра мы закроем сбор и будем собираться в Америку за заветным уколом, и спустя некоторое время Эмир окрепнет, обретет силы и будет радовать нас своими успехами», — написала мама малыша Сабина в социальной сети.
Помимо борьбы за спасение жизни своего сына, родители Эмира пытаются спасти и жизни других малышей, страдающих СМА и добиться, чтобы их лечили в Казахстане бесплатно.
«Помимо сбора на Zolgensma, мы пытаемся бороться за то, чтобы в Казахстане начали бесплатно лечить детей с таким заболеванием. Ведь Эмир не единственный ребенок со СМА и, к сожалению, не последний. Мы боремся не за что-то невозможное, а за жизнь наших детей. Ведь умные люди уже изобрели три препарата для лечения СМА. Дети – будущее Казахстана, но почему то Казахстан лишает детей будущего, обрекая их на смерть. И как всегда неравнодушный народ пытается решить проблему, которой уже давно могло бы и не быть», — написала Сабина.
Чтобы спасти мальчика нужен всего один укол препарата Zolgensma, но он стоит $2,3 млн, а сделать его нужно до того, как ребенку исполнится два года. Сейчас Эмиру один год и девять месяцев.
По словам Сабины, государственные органы до сих пор не откликнулись на их беду
«Только областное управление здравоохранения сказало, что они подали заявку, чтобы экстренно приняли решение по этому ребенку. А так мне никто не звонил, ничего не предлагали, на письма никто не отвечает. Пока мы сами собираем деньги», — сообщила Сабина агентству КазТАГ в понедельник.
КазТАГ обратился в пресс-службу министерство здравоохранения Казахстана с вопросом о том, что делается для спасения жизни Эмира Шахмарова и решения проблемы с лечением таких детей.
Помочь Эмиру можно отправив любую сумму по следующим реквизитам:
ОАО Kaspi Bank
Номер карты: 5169 4971 4460 6583
8 771 483 75 55 Сабина Сагынгалиевна Д. (Мама Эмира)
ОАО Сбербанк Казахстан
Номер карты: 4263 4333 3483 6340
8 771 483 75 55 Сабина Сагынгалиевна Д.
ОАО Bank CentreCredit
Номер карты: 4899 9333 3355 9357
ОАО Halyk Bank
Номер карты: 4405 6397 1084 2392
8 705 328 06 63 Шахмаров Талех И. (Папа Эмира)
Для России:
Сбербанк 4276 4600 1801 5623
8 987 783 63 40 Елена Сергеевна К. (близкая подруга семьи)
Paypal@HelpEmir